Der Verein E.M.O.R.I.A. e.V. ist ein gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit Handicap und deren Familien.

Egal wann man die Diagnose erhält, dass man ein behindertes Kind großziehen wird, es wird einem erst einmal der Boden unter den Füßen weggezogen. Nichts ist mehr wie es noch vor ein paar Minuten war. Neben den großen Sorgen die man sich macht, muss auf einmal jede Menge organisiert werden. Egal ob es um Medikamentenverordnungen, Hilfsmittelversorgung, die Beantragung eines Pflegegrades oder den nächsten Therapietermin geht, alles ist mit einem enormen organisatorischen Aufwand verbunden. Und als ob das nicht schon belastend genug ist, muss man sich auch noch mit jeder Menge Papierkram herumschlagen, mit Krankenkassen und Ärzten telefonieren und auch den ein oder anderen Widerspruch schreiben oder mit dem MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen) über die Notwendigkeit eines Hilfsmittels diskutieren. Und ganz nebenbei möchte man einfach die Zeit mit seiner Familie und seinem Kind genießen und ein möglichst normales Familienleben führen. Dies ist jedoch leichter gesagt als getan. Vor allem merkt man ganz schnell, dass es nicht immer einfach ist, allen Familienmitgliedern, insbesondere Geschwisterkindern und auch sich selbst als eigene Person gerecht zu werden.

In den letzten Jahren haben wir oft genug an der eigenen Familie gemerkt, wie kräftezehrend all der pflegerische und bürokratische Aufwand rund um die Behinderung ist. Oft dachten wir, wir wären mit unseren Kräften am Ende, doch Aufgeben stellt keine Option dar, für unsere Kinder werden wir immer kämpfen.

Wir stellten fest, dass wir nicht die Einzigen sind, die sich oftmals in einer vermeintlich aussichtslosen Lage befinden. Warum sollte man die Erfahrung, das Wissen und die Solidarität, die man selbst aber auch andere gemacht haben, nicht teilen und gemeinsam nutzen?

Wir möchten deshalb anderen Familien helfen, in der oftmals schwierigen Zeit, Licht am Ende des Tunnels zusehen. Bei regelmäßigen Vereinstreffen haben wir alle die Möglichkeit mit anderen Familien sprechen zu können, die einen verstehen, weil sie einfach wissen, wovon man redet.

Neben der alltäglichen und sozialen Belastung stellt das Leben mit einem eingeschränkten Kind natürlich auch eine finanzielle Belastung dar. Wir als Eltern möchten unsere Kinder bestmöglich fördern und es gibt eine Fülle an Therapien und Hilfsmittel die helfen können, jedoch von den Kassen nicht oder nicht vollständig bezahlt werden. Es gibt nichts Schlimmeres, als zu wissen, dass es Therapien gibt, die dem eigenen Kind helfen können, man sie aber nicht ermöglichen kann.

Deshalb ist es unser größtes Anliegen als Verein, in solchen Situationen finanzielle Unterstützung zu bieten. Wir wollen Kindern helfen, für deren Behinderung keine anderen Vereine oder Stiftungen existieren. Der Vereinsname E.M.O.R.I.A. ist ein Akronym, in dem jeder Buchstabe für ein Wort steht. In unserem Fall für Erkrankungen/Diagnosen, die gleichzeitig die Zielgruppe unseres Vereins definieren.

E steht für Entwicklungsverzögerung

M steht für Muskelerkrankungen

O steht für Organschäden

R steht für regressive Erkrankungen

I steht für Immundefizienz

A steht für Anfallsleiden, also Epilepsie

Auch die Hilfestellung beim Verfassen eines Widerspruches oder bei der Erprobung eines Hilfsmittel liegt uns am Herzen. Vor allem aber wollen wir mit gemeinsamen Aktionen und Ausflügen ein Netzwerk schaffen, indem man das Gefühl hat, mit all seinen Problemen und Herausforderungen nicht alleine zu sein.

Bei Treffen und Ausflügen mit den Geschwisterkindern möchten wir den Kids die Möglichkeit bieten sich einfach mal unter Gleichgesinnten austauschen oder auch einfach mal ihren Frust loswerden zu können. Auch ihre Probleme und Ängste dürfen nicht untergehen und brauchen einen Ort, an dem sie ernst genommen und verstanden werden. 

Wenn ihr wollt, könnt ihr euch noch auf unserer „Wer wir sind -Seite“ umschauen. Dort stellen wir uns, die Gründungsfamilien und unsere Kinder vor.